'Ice Bucket Challenge is geweldig'
BUSSUM - "Heel gaaf en prachtig voor de naamsbekendheid", antwoordt ALS-patiënte Natascha Versteeg uit Bussum als we haar vragen hoe ze de internethype rondom de ALS Ice Bucket Challenge vindt. Via social media worden momenteel mensen uitgedaagd een bak met ijswater over hun hoofd leeg te kieperen of geld over te maken naar de stichting ALS.
door Jessica de Jong
Uiteraard heeft ook Peter, de man van Natscha, de uitdaging met beide handen aangegrepen. Dat de ziekte nu zo ontzettend in de belangstelling staat, kan ook Peter nog niet helemaal bevatten. Grote sterren zoals Oprah Winfrey, Justin Timberlake en Bill Gates werden kletsnat, maar ook alle vrienden en spelers van HCAW lijken de uitdaging aan te willen gaan.
Inzet
Natascha zelf heeft al genoeg te verduren, dus zal ze geen emmer ijswater over zichzelf leeggooien. Maar dat wil niet zeggen dat ze zich niet inzet voor haar ziekte. Ze is er juist samen met Peter hartstikke druk mee. Hun levensmotto lijkt wel doorzetten en alles zonnig inzien, want ondanks de ziekte staan ze allebei positief en opgewekt in het leven.
Trial
Momenteel is er nog geen geneesmiddel tegen ALS. Natascha: "Wel wordt er begin volgend jaar gestart met een nieuwe 'trail' om te kijken of een nieuwe behandelmethode kans van slagen heeft." Ze is zelf sceptisch of deze nieuwe trial voor haar uitkomst biedt. "Hoewel ik altijd hoop heb, hoor ik al negen jaar over deze trials."
Opmerkelijk
Het is overigens zeer opmerkelijk dat Natascha al zo lang met ALS leeft. De meeste patiënten hebben maximaal vijf jaar te leven. Het internet staat momenteel ook vol filmpjes van mensen die vertellen en laten zien hoe het is om met deze ziekte te moeten leven. Geen gemakkelijke opgave, dat is zeker.
Fotoboek
Peter en Natscha zijn momenteel ook bezig met een landelijk project genaamd 'Fotografeer ALS de wereld uit'. Peter vertelt: "Het wordt een fotoboek met foto's over diverse patiënten die ALS hebben. Ik zag een oproep waarin gezocht werd naar mensen die hier aan mee wilden werken. Ik ben zelf hobbyfotograaf en het leek mij meteen een goed idee. Ik fotografeer Natascha als ze naar de dokter gaat, therapie volgt in de Trappenberg of als we bijvoorbeeld een uitje hebben. Op die manier bengen we in beeld hoe het is om te leven met ALS."
Het boek moet in het eerste kwartaal van 2015 klaar zijn en kan dan voor 30 euro aangekocht worden. Ook komt er een expositie van de foto's. De opbrengst gaat naar de Stichting ALS Nederland. Meer hierover is te vinden op fotografeer-als-de-wereld-uit.nl.
Ook fotoboek en fietstocht moeten geld opleveren
Fietstocht
Maar ook lokaal, in Bussum, organiseren Natascha en Peter hun eigen evenement onder de naam 'Trap of wandel ALS de wereld uit'.
Natascha: "Dit evenement houden we op zondag 21 september. Iedereen kan voor tien euro meedoen. Er is een wandeltocht van 10 kilometer en er zijn drie fietstochten van 60, 30 en 15 kilometer. Na afloop houden we een gezellige barbecue voor 5 euro per persoon in buurthuis Achter de Linde in Bussum-Zuid.
Wie mee wil doen aan Trap of Wandel ALS de wereld uit, kan zich aanmelden door te mailen naar teamALSbussum@hotmail.com.
"Overigens zoeken we ook nog prijzen voor de tombola", besluiten Peter en Natascha Versteeg hun oproep.