Inzamelingsactie voor zeldzame ziekte
Naarden Met een spontane en sportieve actie haalde het vriendenteam Jongens A5 van Hockeyclub Naarden in recordtijd 5000 euro op voor de Stichting Klavertje2 dat onderzoek doet naar de zeldzame ziekte het Ushersyndroom. Afgelopen woensdag overhandigde initiatiefnemer Niek de Haan bij Bussum op IJs de cheque aan Klavertje2.
De 17-jarige Niek heeft twee nichtjes van 19 en 17 bij wie zo'n twee jaar geleden deze zeldzame en erfelijke aandoening werd geconstateerd. "Het leidt uiteindelijk tot doofblindheid; slechthorend zijn ze al sinds hun geboorte, maar nu gaat hun gezichtsvermogen dus ook achteruit."
Niek had in eerste instantie met zijn vader het plan opgevat om een inzamelingsactie op touw te zetten. Uiteindelijk trommelde hij zijn vrienden van het hockeyteam op. Ze wilden 5000 euro ophalen en dat is gelukt. Ze liepen met z'n allen op 19 november de Zevenheuvelenloop in Nijmegen en die 15 kilometer leverde zelfs iets meer op dan het streefbedrag. "Het lopen ging ook beter dan verwacht", vertelt Niek. "Het was wel spannend hoe het zou gaan, maar er waren zo veel toeschouwers langs de route, dat werkt heel motiverend." Met het voltallige team waren ze aan het trainen geslagen, maar omdat de Zevenheuvelenloop midden in een toetsweek viel moest een aantal helaas op het laatste moment afhaken. Ze hadden bij vrienden, familie, via Facebook maar ook onder de leraren flink zitten lobbyen voor sponsoring. Niek: "Toen we hadden gelopen vroegen ook veel mensen hoe het was gegaan, ook de leraren. De gymleraar was ook trots."
Behalve steun voor onderzoek naar de oorzaken en gevolgen zorgt de stichting ook voor meer bekendheid en steunt tevens onderzoek naar mogelijke behandelmethoden. Omdat het een zeldzame aandoening is, zo'n 800-1000 mensen in Nederland hebben dit syndroom, zijn ze volledig afhankelijk van dergelijke giften.