'Met de meeste stemmen krijgen we 10.000 euro voor het Epilepsiefonds'
Haar dochter had epilepsie en dus weet Marjolein Keuning alles van de ziekte. Nu zoekt ze online stemmen om het epilepsiefonds aan 10.000 euro te helpen.
BUSSUM Marjolein Keuning wil niets liever dan zoveel mogelijk online stemmers voor de actie 'Warm Hart' van de NCRV voor het Epilepsiefonds. Keuning is de actie op eigen initiatief begonnen. Ze doet van alles voor het epilepsiefonds, want zonder dit fonds had het leven van haar en haar gezin er heel anders uitgezien.
Ze vertelt dat ze veel steun heeft mogen ontvangen van het fonds. Zo kon dankzij het Epilepsiefonds hun dochter Annelijn naar onderwijs speciaal voor kinderen met epilepsie. Daar op die school is ze enorm opgebloeid. "Dat kunnen wij ieder kind met epilepsie aanraden," aldus Marjolein.
De Bussumse en haar man hadden al twee jongens toen Annelijn werd geboren. "Ik was zelf doktersassistent en ik liep al met haar in het Wilhelminakinderziekenhuis vanwege een andere aandoening. Ik zag best dat ze af en toe wat afwezig was en dat ze zich anders ontwikkelde dan de jongens. Maar ik wilde er nog niet aan. Ik dacht; laat maar even. Totdat een vriend van ons, een ambulancebroeder, zei 'zou je niet eens kijken wat ze heeft?' Toen hebben we het laten onderzoeken en toen bleek dat ze absence epilepsie heeft.Dat houdt in dat Annelijn af en toe even uitviel. Ze was een kort moment niet aanspreekbaar, afwezig. Een soort slapen met ogen open. Ik merkte het als ze bijvoorbeeld aan het tekenen was. Het ene moment was ze netjes aan het kleuren en dan begon ze ineens strepen trekken. Of ze liep door over straat terwijl ze moest stoppen. Tijdens zo'n kleine aanval was ze namelijk niet aan te spreken of te corrigeren. Dan liep ze zo de Huizerweg over, doodeng. Met zes jaar oud is de diagnose officieel gesteld. Het betrof een lichte mate van epilepsie, overgroeibaar tijdens de pubertijd. Er bestaan diverse soorten van epileptische aanvallen. Hoe zich dat uit is afhankelijk van waar in je hersenen de 'kortsluiting' ontstaat. Als het lichaam verstijft en gaat schokken, dan wordt dit een grote aanval genoemd. Het gaat om een teveel aan prikkels. Die vorm had Annelijn gelukkig niet."
Toch blijkt dat ook de lichte vorm van epilepsie het niet mogelijk maakt om op een reguliere basisschool te blijven. "Na twee keer groep drie en heel veel onbegrip van de lerares, ze wilde gewoon niet zien wanneer Annelijn een absence had, moesten we een besluit nemen. Ze werd neergezet als slakje van de klas. Logisch, want ze heeft door de epilepsie een leer- en ontwikkelingsachterstand. Ze komt er wel, maar alles duurt langer dan bij een gemiddeld kind. Je hebt dus meer geduld nodig. Ik stuitte op ontzettend veel onbegrip om mij heen. Ook van klasgenootjes en ouders. Toen we hadden verteld wat er scheelde, wilde niemand meer met Annelijn spelen. Als ouders voelden wij ons enorm kwetsbaar."
"Via via kwamen we bij het speciaal onderwijs voor kinderen met epilepsie in Cruquius. Het betekende dat Annelijn iedere dag 45 minuten heen en 45 minuten terug moest reizen met de taxi. Een hele spannende tijd waarbij ik veel steun heb ontvangen van het epilepsiefonds. Ik kon daar met mijn zorgen terecht en ze gaven mij advies. Ik voelde mij gehoord en gesteund. Uiteindelijk bleek de school een schot in de roos. Annelijn kwam weer juichend terug uit school, maakte vrienden. Ik had het gevoel; ik heb mijn dochter weer terug." De medicijnen blijken aan te slaan en Annelijn zit goed in haar vel. Ze gaat na de basisschool naar het Hilvertsheem in Hilversum en haar moeder fietst dagelijks met haar mee. "Fietsen en zwemmen heb ik voor Annelijn altijd heel eng gevonden. Als je op de fiets of in het water een aanval krijgt, is dat gewoon heel gevaarlijk." Vanaf haar dertiende worden de medicijnen afgebouwd en blijkt dat ze met veertien jaar helemaal vrij is van epilepsie. "Heel eng en heel vreemd vond ik dat. Je bent jarenlang bezig met medicatie, met begeleiding. Je hoopt dat het goed blijft gaan, maar je gelooft dat niet direct."
Toch blijkt Annelijn helemaal vrij van epilepsie en is ze nu op 25-jarige leeftijd ver gekomen. "Ze heeft haar rijbewijs gehaald, een eigen auto. Ik ben super trots op haar. Ze woont nog thuis. We hebben nog geworsteld op het vmbo met stages waar ze niet genoeg begeleiding kreeg. Ze stopte met haar studie en kon aan de slag bij de kringloopwinkel in Naarden, maar daar stopt nu helaas haar contract. Het is te massaal voor haar. We gaan nu op zoek naar een nieuwe werkplek waar ze hopelijk helemaal op haar plek zit en wat geld kan verdienen om op zichzelf te gaan wonen."
Ondertussen blijft epilepsie de gang van zaken bezig houden in het huishouden van Marjolein en haar gezin. Al vijftien jaar is ze collectant voor dit goede doel. En nu komt daar het stemmenwerven dus bij. "Ik schrijf scholen, apotheken, dokters, winkels en tandartsen aan. Ik wil dat zoveel mogelijk mensen hier van afweten en hun stem uitbrengen. Ik vraag maar een paar minuten tijd van iedereen. Je hoeft niet lid te worden van de NCRV of wat dan ook. Alleen aanklikken en klaar."
Stemmen op het epilepsiefonds kan via www.ncrv.nl/geven/nationaal-epilepsiefonds. De NCRV heeft geld voor de drie doelen met de meeste stemmen.