Wie helpt dit gezin om samen positieve herinneringen te maken?
BUSSUM - Nog één keer samen op reis. Een maand weg van alle doktoren, ziekenhuizen en andere ellende. Gewoon even samen zijn. Als gezin, met elkaar. Om samen positieve herinneringen te maken, want niemand weet hoe het ziektebeeld van de 10-jarige Bussumse Fynn Temminck zich zal ontwikkelen. En dus willen ze met elkaar genieten en zoeken ze sponsors die mee willen helpen om hun droom in vervulling te laten gaan.
door Jessica de Jong
Fynn woont samen met zijn ouders Helga en Michael en zijn 3-jarige broertje Lev in Bussum-Zuid. Helga vertelt: "Hij werd geboren als een gezonde en slimme jongen. Zo leerde hij zichzelf op 5-jarige leeftijd lezen, hij had veel vriendjes, kon fietsen, was dol op zwemmen. Hij was altijd lief, vrolijk, een beetje een dromer."
Een gezond kind dus dat op een dag bij de supermarkt over een paaltje sprong. Michael: "Opeens hoorden we een klap. Hij lag op de grond, bewoog zich niet. Het leek alsof hij niet meer ademde en hij kreeg blauwe lippen." Helga vult aan: "Ik was op dat moment zwanger van Lev. Het was zo'n heftige ervaring dat ik als verlamd aan de grond stond genageld. Ik kon niet eens 112 bellen. Ik dacht: dat was het. Maar toen opeens haalde Fynn een grote hap lucht en trok hij weer bij."
Epilepsie
Die epileptische aanval was de eerste van vele en het begin van een lange, nare periode. Die week kreeg hij namelijk weer aanvallen en ze zijn sindsdien niet meer weg gegaan. De aanvallen zijn zo heftig dat de hersenen van Fynn aangetast zijn.
Paniek, angst, verdriet, vragen en hoop. Allerlei gevoelens spelen dan op. "We hadden niet bedacht dat Fynn zo achteruit zou gaan van deze epileptische aanvallen. Hij heeft een hele ernstige vorm.
'Er is geen prognose. Ze verwachten dat hij achteruitgaat'
Normaal kun je prima leven met epilepsie, dan mag je bijvoorbeeld alleen geen auto rijden of zware machines besturen. Maar Fynn kan steeds minder. Hij kan niet meer fietsen, niet meer zwemmen. Lange afstanden lopen is lastig en praten is moeilijk geworden. Ook het slikken gaat moeizaam. We zitten nu te kijken naar een aangepaste fiets en een rolstoel en we moeten hem bijvoeden met vloeibaar eten."
"In het begin waren we ook weleens boos op hem. Dan dachten we dat hij gewoon iets niet wilde doen. Totdat bleek dat hij het echt niet meer kon. Het lukte niet meer." En dus ging Fynn naar een observatiecentrum van SEIN - het expertisecentrum voor mensen met epilepsie in Heemstede. Opnieuw brak een treurige periode aan. Drie maanden bleef hij in het centrum om te achterhalen wat er precies aan de hand is. Zijn ouders reden steeds op en neer. Maar ook in Heemstede vonden de doktoren geen verklaring waarom de situatie achteruitgaat.
Ziekenhuis
Uiteraard lopen ze ook het ziekenhuis plat. "Fynn is altijd heel rustig gebleven. Hij heeft nooit geklaagd. Fynn betekent 'sterke man' en dat is hij ook echt. Dat heeft hij vaak genoeg laten zien. Dan kreeg hij weer een sonde in zijn neus of moest hij worden opgenomen. Nooit stribbelt hij tegen, nooit huilt hij. Fynn zei zelfs dat hij het ziekenhuis wel leuk vond. Gewoon omdat hij daar de hele dag computerspelletjes mag spelen", vertelt Helga glimlachend.
Ondertussen wisselt de kleine jongen vier keer van school. Inmiddels heeft hij zijn plekje gevonden op de Trappenberg. Daar krijgt hij ook fysiotherapie, logopedie en ergotherapie. Vader Michael: "Er zit heel veel in Fynn, hij kan het alleen moeilijk uiten. Als je hem bij wijze van spreken vraagt: wat wil je eten?, dan kun je alvast de tafel gaan dekken. Ben je daarmee klaar, dan komt het antwoord. Nu laten we hem dus heel veel dingen kiezen. Wil je dit of dat. Dat werkt sneller."
Een hele rits van medische specialisten heeft Fynn al onderzocht. Non-stop zijn zijn ouders hier mee bezig. Vier afspraken in de week, dagelijks mailtjes om iedereen op de hoogte te houden. Van de cardioloog, de neuroloog, de diëtist tot de gezinsbegeleider. En dan nog de aanvallen die iedere nacht twee of drie keer gebeuren. Helga: "Dat breekt je echt op. Weinig slaap. Je moet er 's nachts snel bij zijn om hem medicijnen toe te dienen. We kunnen hem nooit alleen laten. Ook als hij overdag speelt moet je snel kunnen handelen als hij een aanval krijgt. Even een oppas inschakelen kan dus ook niet zomaar."
Michael: "Medicijnen werken niet, we hebben ook alternatieve methodes geprobeerd. Dat deze ziekte progressief is, is duidelijk geworden. Een prognose voor Fynn is er niet. Hij is hier uitbehandeld, is ons verteld. Maar wij zijn nog lang niet uitgehoopt. Wat we nog gaan doen is schrijven naar de Best Doctors. Hier hebben de beste doktoren uit de hele wereld hun krachten gebundeld. We zullen alle rapporten over Fynn indienen in de hoop dat zij iets voor hem kunnen betekenen."
Weken en sparen
Helga heeft vanwege de zorgen haar baan moeten opzeggen. Michael werkt alleen 's avonds als de kinderen op bed liggen. "We hebben het niet breed. We kunnen geen geld lenen omdat we ons huis met verlies hebben verkocht en we kunnen weinig werken. Maar Helga is weer op zoek naar een parttime baan. De kleine Lev gaat volgend jaar naar school en ook Fynn zit op school. Dat biedt mogelijkheden. We zullen in ieder geval zelf heel hard doorsparen voor onze droomreis. Want al moet ik mijn halve inboedel verkopen, de reis gaat door", vertelt Michael strijdvaardig.
Nu of nooit
Helga: "We hebben altijd al gedroomd van een reis naar Australië. We willen volgend jaar zomer op reis gaan. Als we nu niet gaan, dan weet ik niet of Fynn het nog wel aankan. En of hij nog wel thuis kan blijven wonen. De afgelopen vier jaar heeft op ons als gezin een enorme impact gehad. Om je kind zo achteruit te zien gaan, terwijl hij als gezonde jongen geboren werd is gewoon hartverscheurend. Fynn is een ontzettend lieve jongen, hij verdient het om gelukkig te zijn. Daarom willen we nog één keer een geweldige reis maken en even niet continue met doktoren bezig zijn."
En waarom kiezen ze voor Australië? Michael: "Dat stond altijd al op ons lijstje. De films 'Finding Nemo' en 'Finding Dory' van Disney over de tropische vissen in het koraalrif spreken tot de verbeelding. De jongens zijn echt gek van die films. Met een onderzeeër het Great Barrier Reef bekijken en de dierentuin van Steve Irwin bezoeken lijkt ons geweldig. Zowel Lev als Fynn zijn echte zwemmers, dus lekker zwemmen is ook iets wat we zeker willen gaan doen. Tijd voor elkaar, dat is belangrijk. We bezitten niet veel, maar wat we wel hebben zijn positieve ervaringen. En daar hopen we er zo veel mogelijk van te kunnen verzamelen."