'De draagbare kunstnier
is dichterbij dan ooit'
De nieuwe gemeente zit vol inspirerende mensen. Lokale helden en bruggenbouwers. Solisten die veel voor buurt en medemens betekenen, teamplayers die anderen motiveren, nieuwkomers met frisse plannen en mensen die al jaren actief zijn. Wie zijn deze Gooise Meerders? De komende tijd stellen wij er een paar aan u voor. Deze week: Tom Oostrom, directeur van de in Bussum gevestigde Nierstichting.
door Yvette de Vries
BUSSUM - Hij is inmiddels 6 jaar directeur van de Nierstichting en in die periode zijn er behoorlijk wat ontwikkelingen geweest. Toegegeven, het zwaartepunt van de aandacht in de strijd ligt nog steeds op preventie. Maar er gloort hoop aan de horizon. De draagbare kunstnier is dichterbij dan ooit. Die moet de kwaliteit van leven voor nierpatiënten aanzienlijk verbeteren.
Ook durven ze bij de Nierstichting voorzichtig te denken aan de kans dat de ziekte ooit genezen kan worden. Maar daar is veel geld en onderzoek voor nodig. Met collecties, donaties en activiteiten als het wandelevenement de Rode Loper van afgelopen zaterdag in Naarden haalt de Nierstichting geld op. Met de eerste editie van het wandelevenement liepen achthonderd mensen mee en inmiddels staat er al bijna 90.000 euro aan sponsorgeld op de teller.
Draagbare kunstnier
In 2005 al liet de Nierstichting weten dat een implanteerbare kunstnier binnen 10 jaar mogelijk moest zijn. Daar was wel veel geld voor nodig: zo'n 30 miljoen euro. Het was een stip op de horizon, maar deze boodschap kreeg wel veel aandacht in de landelijke media. Het was een bewuste zet van de Nierstichting. Oostrom: "Deze stip op de horizon hadden we geformuleerd omdat er nieuwe technologische ontwikkelingen waren die verkleining en op termijn zelfs implantatie van een kunstnier mogelijk zouden maken." Vooruitlopend daarop is de Nierstichting eerst aan de slag gegaan met een tussenfase: de draagbare kunstnier. Geld om onderzoek en ontwikkeling daarvan te financieren was lastig te vinden. "Een groep onderzoekers stond al klaar, dus we besloten het toen zelf te financieren." Die aanpak was in die tijd vrij nieuw en ze moesten er een aparte stichting, naast de Nierstichting, voor in het leven roepen. Er wordt intensief samengewerkt met twee bedrijven uit het buitenland en met de universiteiten van Utrecht en Maastricht.
Het onderzoek dat in 2007 startte resulteerde eind 2015 in een eerste model dat nu uitvoerig wordt getest binnen de muren van een laboratorium. De eerste testresultaten zijn hoopvol, volgens Oostrom. Hij hoopt dat eind 2017 de eerste testen bij een groep patiënten kunnen worden gedaan.
Preventie
Er wordt ook veel geld gestoken in voorlichting en preventie. Logisch, vindt Oostrom. "De ziekte is onomkeerbaar en wordt vaak te laat ontdekt." Vroegtijdig opsporen en een gezonde levensstijl zijn je grootste kans om geen nierpatiënt te worden. De directeur maakt daar wel een kanttekening bij. "Bij een deel van de nierpatiënten is er geen aanwijsbare oorzaak " Wel is bekend dat te veel zout eten de bloeddruk verhoogt en daarmee het risico op hart- en vaatziekten. En het kan nierschade veroorzaken of (versneld) verergeren. De Nierstichting ontwikkelde daarom de Zoutmeter, een app waarmee je meet hoeveel zout je eet en hoe je dat kunt verminderen.
Tijdens de jaarlijkse collecteweek in september halen de collectanten gemiddeld 3,3 miljoen euro op. Het liefst zouden ze al het geld, ook van de donaties, besteden aan onderzoek, ontwikkeling en preventie. Maar ook filmpjes, spotjes en andere uitingen zijn hard nodig. En de collectie levert meer op dan geld: namelijk zichtbaarheid. "Die zichtbaarheid, een week lang, is niet in geld uit te drukken. Ook zorgt het voor binding met de vrijwilligers." Het aantal vrijwilligers waar de Nierstichting jaarlijks op kan rekenen is maar liefst 75.000. Daar zitten collectanten tussen, maar ook wetenschappers die helpen met het beoordelen van onderzoeksaanvragen en artsen en verpleegkundigen die meegaan op de reizen die de stichting jaarlijks voor nierpatiënten organiseert.
'Onderzoek naar de draagbare kunstnier financierden we zelf'
De Nierstichting krijgt geen geld van de overheid en is afhankelijk van donaties en collectes. Oostrom ziet daar vooral de voordelen van in. "We zijn eigenlijk een sociale onderneming. Elk jaar in januari staat de teller op nul en dat motiveert enorm", aldus de gedreven directeur die vindt dat dit tot nu toe wel zijn mooiste baan is. "Het leukste aan mijn baan is de energie die ik ervan krijg en de mensen met wie ik samenwerk. We hebben allemaal de bevlogenheid om het voor elkaar te krijgen."
